nanacaraは、てんかんを持つお子さまのご家族、てんかんに関わる医師の想いからスタートしたプロジェクトです。
日々の記録の負担を少しでも軽く、その想いはもちろん、ご家族や医師との共有など、お子さまを一緒にサポートする周りの方とのつながりも大切にしてきました。
お子さまの命を守り、てんかんと共に生きていくためには、周りの方々と連携し、協力し合ってサポートしていく体制が必要不可欠だからです。
そんな大切なつながりを、nanacaraでもっと深めることはできないだろうか。その想いから、「nanacara〜つながる」プロジェクトが誕生しました。
そしてこの「nanacara〜つながるプロジェクト2022」サイトでは、nanacaraをご利用いただいている皆さんがどんな方々なのか、nanacaraをどのように活用しているのかなどをまとめたデータブックの公開や、今つながっている方々へ「ありがとう」を伝えるnanacara便の募集を行います。
このプロジェクトをきっかけに、周りの方々とのつながりを改めて感じていただけると嬉しいです。
nanacaraのリリース後2年間で集まったデータをまとめた 「nanacaraデータブック2022」を公開します！
nanacaraの基本情報や活用法などはもちろん、どんな方達が利用しているのか、どんな発作の種類を登録しているのかなど、この2年間でnanacaraとつながっていただいたご家族や医療機関のことについても、統計情報とノウハウをまとめています！
公開期限
8/31(水) 23:59まで
第一章：ノックオンザドアとnanacara
nanacaraができるまで、nanacaraの機能など、nanacaraの基本情報をまとめました！
第二章：nanacaraの利用者データ
利用者数の推移、利用者の年齢層や地域、登録されている症状名の比率など、気になるデータを全て公開しちゃいます！
第三章：活用事例紹介
実際にユーザーさんがnanacaraをどう使っているのか、またnanacaraからのオススメの使い方をご紹介します！
第四章：Q&A
2年間でユーザーさんからのお問い合わせが多かった内容など、皆さんからの疑問にお答えしています！
詳細はぜひデータブックをご確認ください！ダウンロードはこちらから
ダウンロード期間は終了しました
nanacara便とは？
日頃お世話になっている方や周りで支えてくださる方々へ、普段はなかなか言えない感謝の気持ちを、あなたに代わってノックオンザドアがnanacaraギフトと共にお届けします！
第1弾の時にはこのような声が集まりました！
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かかりつけの医師へ
いつも丁寧に、親身に診てくださいまして、ありがとうございます。先生のおかげで、子供の症状も格段に良くなり、不安な親の気持ちも受け止めてケアくださって、治療も日々の生活もとても前向きになれています。スペシャルキッズとして、子供を大事にしてくださり、ありがとうございます。これからもよろしくお願いいたします。
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かかりつけの看護師さんへ
その節は大変お世話になり、本当に感謝しています。娘に対しての言葉かけは、今、私に対してのエールになり、頑張れ!頑張れ!と自分を奮い立たせる大事な言葉となり、今元気にしてられるのだと思います。本当にありがとうございました!私の中では娘は元気な頃の姿に戻り、毎日元気です!
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学校やデイサービスの支援者へ
4年間、たくさんの楽しい思い出をありがとうございました。くれよんはうすに通ったことで、それまで分からなかった子どもの性格や好きなこと、嫌いなことなど、多くの発見がありました。その一つ一つを笑顔で共に見守ってくださった先生方には、本当に感謝してもしきれません。くれよんでの日々を胸に、これから学校で一層成長できたらと思っています。ずーっとくれよんが大好きです!
プロジェクト詳細
nanacaraダウンロード
nanacaraをダウンロードされていない方は、下記ボタンからダウンロードをお願いいたします。
今後nanacaraとしてもさらに幅を広げ、nanacaraを通しててんかんに関わる人たちの輪をさらにつなげられるよう、以下のプロジェクトに挑戦しています。
nanacara3.0リリース
てんかんの投薬治療に必要なお薬管理が簡単にできるようになりました。
診察時に聞いたことや、その日の出来事など、自由にメモで残しておけるようになりました。
お薬管理機能のアップデート
てんかんの投薬治療に必要なお薬管理が簡単にできるようになりました。
QR読取
薬局で処方された調剤明細に記載されているQRコードを読み込むだけで、お薬情報(薬剤名、用量、用法など)を簡単に登録する事ができます。
薬量/投薬期間の追加
投薬治療の管理に必要なお薬の投与量、投薬期間を追加しました。
最新の全医薬品に対応
抗てんかん薬だけでなく全ての医薬品の登録ができるようになりました。
メモ機能の追加
診察時に主治医に聞いたことや、その日の出来事など、自由にメモで残しておけるようになりました。
写真添付が可能
メモした紙をそのまま撮って保存することができます。
後から探したいメモを見つけやすい
メモの分類と検索ができ、色々なメモが混在していても探したいメモをすぐに探せます。
nanacaraのオンライン診療がはじまります
これまで病院まで遠く、子どもを連れて行くのが大変・不安より早く子どもにあった治療を受けさせたい、経験豊富な先生に相談したいなどの声に応え、nanacaraのオンライン診療がはじまります。
小児てんかん患児向けウェアラブルデバイス開発共同プロジェクト
nanacaraは、般社団法人 mina family、ミツフジ株式会社、豊島株式会社の３社１団体は、てんかん患児のバイタルデータを取得し、アプリ内のデータと合わせて分析することで、患児やその家族の心理的・身体的負担の軽減に繋げていくことを目指す小児てんかん患児向けデバイス開発の共同プロジェクトをスタートいたしました。
皆様にいち早くお届けできる状態を作り上げていきます。
nanacaraのWEBサイトリニューアル
これまで複数のサイトに分かれていた情報を1つに集約し、nanacaraについて皆さんに知っていただきたいことをぎゅぎゅっとまとめました！
なぜnanacaraプロジェクトがはじまったのか、これまでnanacaraがどう歩んできたのか、そんな私たちの想いも綴っています。
ぜひご覧ください。
てんかんに関わるお手伝い活動
nanacaraは、てんかんについてもっと多くの方々に知っていただくために、以下の活動をはじめとした、患者さんや一般の方々とのコミュニケーションや疾患啓発のお手伝いをします。
WEPiLiのサイトリニューアル
お子さまのけいれんや、てんかんを経験しているご家族の声を元につくり、5/31(火)にリニューアルしました。
サイトはさまざまな立場のシチュエーションの方に向け3つに分かれており、Q＆A方式で気になる疑問にお答えしています。
サイト総合TOP
はじめてのけいれん【はじめてけいれんが起こり心配されている方へ】
はじめてのてんかん【てんかんと診断されたばかりの患者さんのご家族向け】
てんかんアドバンスド【てんかんになってから1~2年以上経過した方向け】
てんかん喫茶店 nanacaraラジオ
てんかん当事者、てんかん患者家族、またサポートする方々、またてんかんをよくご存じない方も、全ての方が喫茶店のように気軽に立ち寄れるような場所を目指したチャンネルです。
OHANA（小児青年てんかん 勉強と交流の会）
年に数回、医師を招いての講演を含む交流会を開催しています。